靳秀麗--全家合力走出逆境

文: 邱玉蟬 圖片來源:許育愷

靳秀麗的父母雙雙罹患癌症:

父親在六年前被判定只有半年的壽命,到今天還是自己出門倒垃圾;母親罹患肝癌,緊急送醫途中,還和女兒比鎮靜;這一家人照常歡笑、照常嘔氣,照常出國旅遊,他們為什麼能在疾病中仍保有生活的光彩?

父母親都罹患癌症的東森新聞主播靳秀麗,一家人並沒有愁雲慘霧,生活依舊,只因為他們懂得與癌症共處。

父親是胃淋巴癌患者,母親是肝癌患者,但是靳秀麗一家人照樣過日子,歡笑、嘔氣都如常,爸媽絕對沒有因為是病人而擁有任何特權。

靳秀麗說,「我從不阻止父母做任何事,爸爸還是去倒垃圾,媽媽照樣買菜,讓他們不感覺到自己是病人。」在醫生的許可下,靳秀麗還帶父母到日本、美國旅遊,到北投洗溫泉。

家裡也不因為有兩位癌症病人而氣氛凝重,靳秀麗經常把工作中的高昂情緒帶回家,讓父母感染生命中的活力。靳秀麗通常晚上11點多下班回到家,和父母聊今天遇到的有趣、新鮮事,全家人說說笑笑,吃了宵夜才就寢。

「要讀書,才知道如何和醫生溝通」

六年前,靳秀麗的父親因為腹痛、發燒、體重急速減輕到榮總就醫,住院兩個月,每一科的檢查都做過,醫生查不出來毛病,只好要病人先出院再觀察看看。靳秀麗認為不行,不能錯過治療的時機,轉到台大住院,還是查不出問題,要出院前一晚,腸胃科主治醫師林肇堂來到靳秀麗父親的病床前說:「不行,我不甘心,你明明有病癥,為什麼查不出病因,再做一次胃鏡,我親自操作。」終於發現是胃淋巴癌。

轉到腫瘤科病房,一位年輕的住院醫師預估,「頂多半年吧。」在巨大衝擊下,還好遇到一位資深的護理師,耐心、詳細地解釋,給靳秀麗全家帶來信心。全家由被動地接收資訊,轉為主動搜集資料、買書、上圖書館。

靳秀麗深深體會出,「要讀書,才知道問題在哪裡,才知道要如何和醫生溝通,要不然根本不知道要從何問起。」

自己選擇治療方式

因為讀了書,知道什麼治療會有什麼樣的後果,再思考自己所要的是什麼,靳秀麗的父親選擇與癌共處,過著自己滿意的生活。

醫生原先想要用重藥把癌細胞殺死,但是代價就是好的細胞也會被殺死,而且有半年的時間必須像一個重症病人一樣躺在床上。

因為讀了很多資料,靳秀麗的父親知道他其實還有其他選擇,而且他也認為自己72歲,也活夠了,只希望能有一個很好的生活品質,不希望為了長壽把自己弄得歹活,特別是因為生病帶給家人精神、物質的壓力,內心歉疚。

於是在強烈堅持下,和醫生商量,選擇與癌細胞共存的方式,只控制不要擴散,可以維持一般生活品質。醫生於是按照這樣的原則採取化學治療。住院期間的兩個星期做第一次化學治療,然後出院,每隔一個星期再回醫院注射化學藥劑,持續三個月。

超過醫生預期的最多六個月,靳秀麗的父親照樣每天七點鐘起床,每天分三次走完兩小時的路,做自己想做的事,到現在已經安全渡過六年。

靳秀麗深深感覺,知識就是力量:「醫師對我們很好,很重視我們,不是因為我個人的緣故,而是我們全家都很用功。」

母親得了肝癌,靳秀麗舉例,醫生不會說肝癌有四種治療,只告訴你做哪一種治療。因為我們了解,所以就會問,「為什麼不能開刀?為什麼不能做化學治療?醫生就會一一解釋清楚,不敢輕忽你,」靳秀麗認為,命是自己的,一定要自己顧。

因為用功讀書,了解疾病,一旦突發狀況全家也不慌張。

有一次半夜靳秀麗的母親突然大量吐血,吐了整個臉盆,因為原先就了解肝癌會有食道靜脈曲張引起大出血的併發症,所以都沒有人慌張,收拾東西趕往醫院的路上,母女倆還笑嘻嘻地互相欣賞對方的鎮靜。

筆記比病歷還詳細

認真做筆記也是靳秀麗父親重要的功課。靳秀麗說:「我父親做的筆記,比醫生寫的病歷還詳細。」幾號做什麼檢查?結果如何?發燒,自己每兩個小時量一次溫度,再畫出溫度變化的曲線,就知道哪個時段最容易高燒,醫生有時還要借去參考。

每次出院時靳秀麗的父親一定要求出院診斷證明書,上面詳細記載了這次為什麼住院?病名、病因等,然後每一張收拾得整整齊齊。靳秀麗的父親還幫全家建立每個人的病歷檔案,一本本排列整齊在架上。靳秀麗的母親經常戲稱自己的丈夫:「董事長也沒有像你那麼忙。」

就是藉由詳細的筆記,醫生追查出靳秀麗父親的胃淋巴癌可能和發病前八年眼睛曾經長了一顆小瘤有關,醫生猜想當年那顆瘤,可能是淋巴瘤,不過當時眼科醫生並沒有化驗,所以也就無從得知。

做個聰明的病人,讀書、做筆記之外,更要懂得如何和醫生說話。

本身也主持醫療節目的靳秀麗有感而發地說,幾乎所有的醫療書籍與節目都在教我們認識疾病,從來沒有教我們如何和醫生相處,如何問問題。

和醫生溝通,態度很重要

靳秀麗以過來人的經驗認為,態度很重要,尊重醫生的專業,而不是要去挑釁醫生,可以用商量的口氣問,「我們是不是可以試試看……比較好?」

和疾病共處,病人自己要負責,碰到好醫生也很重要。靳秀麗感嘆地說,「生病不是不幸,生病又沒有碰到好的醫生才真是不幸。」要不是當初台大醫師林肇堂鍥而不捨地追究,也不能發現靳秀麗父親的胃淋巴癌。「而且林肇堂醫師一點也不自私,因為他認為可能無法全面照顧我爸爸的問題,還主動把父親轉給腫瘤科,經過檢查果然已經轉移到腎、肺、骨髓,全身蔓延開來。如果不是他主動,我們那時候也不懂得應該去找腫瘤科。後來有什麼問題我們都還回去找他商量,因為我們信賴他,」靳秀麗話裡充滿對林肇堂的感謝。

與疾病共處,不只是病人的事,家屬也扮演重要角色。懂得病人敏感的心理,適度關心是家人一大責任。

心思細密的靳秀麗,就懂得洞察病人心思,化解心理的疑慮。

靳秀麗母親的個性其實很容易擔心,比較不理性。因為是C型肝炎患者,兩年前由肝硬化變成肝癌時,靳秀麗的母親,緊張、害怕得不知如何是好。了解母親這種個性,靳秀麗和醫生商量好,一開始只把部分病情輕描淡寫的說明,然後再逐步視母親可以接受的程度披露。

例如,不告訴她已經無法手術,而是反過來說,不必開刀就可以治療。血管栓塞效果不理想,需要再做酒精注射治療,就告訴她有一種最新的治療方式醫生說最適合你,所以要再做一次,母親一聽也就充滿信心。

去年癌症病友的關懷音樂晚會上,靳秀麗向所有聽眾介紹母親是肝癌患者,母親也坦然微笑。

靳秀麗也經常能夠從父母的話裡聽出來,他們現在擔心的是什麼?害怕的是什麼?然後適時給予滿足。例如父親抱怨一直咳嗽,可是醫生都沒有反應。靳秀麗就了解父親其實是擔心醫生不說,是不是因為很嚴重?這時候就代他問醫生,給他答案,讓他放心。

靳秀麗也觀察出來,身體的接觸會讓病人放鬆、有安全感,像個小娃娃一樣。所以每次去探望父母親,都摸摸他們,捏一捏,幫他們按摩,病人馬上變得很放鬆,心情很舒暢。

照顧好自己,才能照顧病人

和多數人每天到醫院探望生病的家人不同,靳秀麗並不強迫自己一定要天天去醫院。

在醫院裡很多家人一來就是看報紙,也不和病人說話,靳秀麗不想如此,她了解自己不喜歡去醫院,照顧病人給她很大壓力,但是如果去,就一定要給父母最好的心情。所以靳秀麗有時會直接和父親說,「今天心情不好,要自己去玩玩,不去醫院看你了。」靳秀麗的父親也會認為自己並沒有影響女兒的生活,心裡也很高興。

因為父母都是癌症病患,即使不是現在,以後總有一天必須面對死亡。靳秀麗也很有技巧地一步步引導父母開始思考,以免有遺憾。因為從小家裡的氣氛開放,和父母無話不談,現在家裡經常討論死亡的話題。

例如看到安寧病房新聞報導,靳秀麗就抓住機會,「好像不錯,如果將來我自己有個什麼萬一,我會想去住,你們覺得如何?」起初靳秀麗的父母不說話,但是逐漸也開始思考這個問題。靳秀麗的父親還在住院期間,無意中散步到安寧病房,順道參觀了一下。經過一段時間的沈澱,靳秀麗已經明白他父親希望捐出大體的心願,她母親希望到時候慈濟的師姐來探望,並且要採取火葬。

靳秀麗全家人,用心和疾病相處,沒有沮喪與挫折,而是樂觀、積極地面對。生病,其實也可以這樣平和地過日子。